CONHECIMENTO DE CUIDADORES SOBRE OS DIREITOS LEGAIS DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE

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Data
2022-12-05
Autores
Cançado, Stefânia Stela Candida
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Editor
Fundação Educacional de Lavras
Resumo
As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são aquelas que carecem de cuidados além dos habituais, necessitando de atendimentos de reabilitação, estímulo e acompanhamento rigoroso do crescimento e desenvolvimento. Isso ocorre porque estas crianças apresentam alguma condição crônica, física ou comportamental. Diante dessa realidade, vale ressaltar que lidar com os cuidados especiais de que carecem destas crianças faz com que esses cuidadores principais dediquem-se inteiramente a elas, precisando abdicar de seus empregos, diminuindo sua renda familiar e ficando sobrecarregados com as demandas. Existem muitos direitos garantidos por lei às CRIANES, entretanto, muitos familiares desconhecem-nos ou encontram muitas dificuldades para solicitá-los. Objetivos: Este estudo objetiva identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde sobre os seus direitos legais, as dificuldades e as facilidades associadas às solicitações de direitos. Método: Estudo de levantamento, que visa acessar informações acerca do conhecimento de pessoas sobre determinado assunto. Será utilizado questionário que possui 22 questões, divididas em quatro sessões: seção I - caracterização da criança ou do adolescente; seção II - caracterização do familiar participante; seção III - caracterização da família; e seção IV - conhecimento do participante sobre os direitos da criança ou do adolescente com necessidades especiais de saúde e estatística descritiva das unidades de análise. Considerações Éticas: Obtida aprovação do Comitê de Ética da instituição proponente sob Protocolo CAAE: 37964620.1.0000.5116 e respeitadas as questões éticas, em cumprimento à Resolução CNS 466/2012. Resultados: O instrumento foi respondido por 13 cuidadores de CRIANES, cujas patologias mais comuns eram Paralisia Cerebral, Síndrome de Down, Síndrome de Joubert, Escoliose e Paralisia Braquial de Origem Obstétrica. A pesquisa mostrou que todos os respondentes enquadravam-se nos critérios do instrumento, sendo que 92,3% conheciam o direito de isenção de tarifas de transporte público para o paciente e para um acompanhante, 84,6% dos participantes tinham conhecimento sobre o direito a um cuidador e/ou mediador junto com a criança na sala de aula da escola em que está estudando, 76,9% dos participantes relataram conhecer o direito da criança permanecer com acompanhante durante consultas, exames e durante o período de internação, e seu acompanhante ter direito à alimentação, assim como 76,9% relataram conhecer o direito ao Benefício de prestação continuada (BPC), também conhecido como Renda Mensal Vitalícia ou Amparo Assistencial ao Deficiente, estando estes entre os mais conhecidos pelos respondentes, sendo 76,9% referiram obter o conhecimento sobre os direitos da CRIANE através de Instituições de apoio. Conclusão: Este estudo reafirmou a eficácia do instrumento utilizado e possibilitou a identificação do conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde sobre os seus direitos legais no município em questão, conferindo visibilidade a essas crianças e seus familiares, direcionando o planejamento de intervenções que venham ao encontro de suas demandas em saúde.
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Palavras-chave
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Direitos do paciente. Defesa da criança e do adolescente. CRIANES. Família
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